Comissão debate política nacional para pessoas com doenças raras

A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados promove, nesta quarta-feira (18), audiência pública para discutir a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.

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O debate atende a requerimento da deputada Carla Dickson (União-RN) e do deputado Giovani Cherini (PL-RS) e está marcado para as 17 horas, no plenário 7.

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Segundo os parlamentares, o objetivo é discutir o Projeto de Lei 4997/24, que busca institucionalizar a política nacional voltada às pessoas com doenças raras, atualmente prevista na Portaria 199/14 .

Para Carla Dickson e Giovani Cherini, manter a política apenas em norma infralegal pode comprometer a continuidade das ações públicas voltadas a esse público. Eles argumentam que transformar a política em lei pode conferir maior segurança jurídica e garantir a permanência das diretrizes no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).

"O projeto representa um marco para a saúde pública brasileira ao buscar institucionalizar a política. É imperativo que esta importante norma não permaneça a nível infralegal", defendem os deputados no documento para a realização do debate.

De acordo com os deputados, estudos indicam que as doenças raras afetam cerca de 13 milhões de brasileiros, sendo que 80% dos casos têm origem genética e 75% se manifestam ainda na infância.