Hemosul promove debate sobre avanços no tratamento da hemofilia e amplia capacitação profissional

Em alusão ao Dia Mundial da Hemofilia, celebrado em 17 de abril, o Hemosul realizou, no último dia 13, um encontro que reuniu especialistas, pacientes e familiares para discutir avanços no tratamento, desafios e a importância do acesso à informação. A programação segue nesta quinta-feira (16), com uma capacitação online voltada a profissionais da saúde.

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Debate destaca avanços e participação social

O Brasil vive um momento de evolução no cuidado com a hemofilia, impulsionado pela incorporação de novas terapias e pela ampliação do acesso ao tratamento. A presidente da Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (ABRAPHEM), Indianara Galhardo, destacou os impactos dessas mudanças.

Segundo ela, as novas terapias proporcionam mais autonomia e qualidade de vida aos pacientes. Indianara também reforçou a importância da participação social na formulação de políticas públicas, ressaltando que as consultas públicas permitem que a vivência dos pacientes contribua para melhorias no sistema.

A hemofilia é uma condição predominantemente genética, presente desde o nascimento, embora existam casos raros adquiridos, exigindo adaptação contínua ao longo da vida.

Informação e acesso como pilares do tratamento

O presidente da Associação de Pessoas com Hemofilia e Outras Coagulopatias Hereditárias de Mato Grosso do Sul(APHEMS), Néder Gustavo dos Santos, enfatizou a importância da disseminação de informações atualizadas.

Ele destacou que o acesso a protocolos atualizados contribui para esclarecer dúvidas e aproximar os pacientes do tratamento adequado.

No Estado, o atendimento é centralizado na Rede Hemosul, que conta com ambulatório especializado e distribuição de medicamentos em todo o território sul-mato-grossense. A coordenadora da rede, Marina Sawada Torres, apontou avanços no acesso ao tratamento, tanto na Capital quanto no interior.

Ela também ressaltou que as novas terapias têm possibilitado uma infância mais ativa para os pacientes, permitindo a prática de atividades antes limitadas pela doença.

Entenda a hemofilia e suas complicações

A hemofilia é causada por uma alteração genética que compromete a coagulação do sangue, aumentando o risco de sangramentos. A médica hematologista Rosânia Maria Basegio explicou que a doença se manifesta principalmente em homens, devido à presença de apenas um cromossomo X.

Sem os fatores de coagulação adequados, os sangramentos podem não ser controlados, gerando complicações importantes, especialmente em articulações e músculos.

Novas terapias transformam o tratamento

Os avanços recentes têm tornado o tratamento mais eficaz e menos invasivo. A enfermeira em hematologia Érika Cristina Rosa destacou que a introdução de medicações subcutâneas facilitou significativamente o cuidado, sobretudo em crianças que enfrentavam dificuldades com a punção venosa.

Ela também apontou que novas terapias seguem em estudo, incluindo alternativas para pacientes com hemofilia B.

Durante o evento, foi apresentado o emicizumabe, medicamento recentemente incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS). De acordo com a farmacêutica Renata Neves, trata-se de uma opção subcutânea que representa avanço em relação ao modelo anterior, exclusivamente venoso.

O medicamento foi liberado de forma mais abrangente para pacientes de até 6 anos, ampliando o acesso ao tratamento.

Qualidade de vida melhora com acesso ao tratamento

Para pacientes e familiares, o impacto das novas terapias é direto na rotina. A mãe de paciente Juliana Mota Miller relatou mudanças significativas após o início do tratamento com a nova medicação, destacando a possibilidade de uma vida praticamente normal para o filho.

Capacitação continua com evento online

Dando sequência às ações da semana, será realizado nesta quinta-feira (16) um evento online voltado a profissionais da saúde de todas as áreas, incluindo estudantes. A capacitação terá duração de duas horas e contará com a participação do especialista André Cruz, da Roche Farma Brasil, que abordará protocolos para o tratamento da hemofilia.

As inscrições estão abertas e podem ser feitas por meio de link disponibilizado pela organização.

O objetivo é ampliar o conhecimento técnico, fortalecer o diagnóstico precoce e qualificar o atendimento às pessoas com hemofilia e outras coagulopatias na rede pública.